Ein Bericht über Mich von meiner Mama

Lea wurde am 09.07.2003 in Chemnitz geboren. Die Schwangerschaft mit Lea war ein Traum, zumindest bis zur 20ten Schwangerschaftswoche. In der 20ten Schwangerschaftswoche  wurde ich von meiner Frauenärztin zur Feindiagnostik geschickt. Dort stellte man fest, dass mein Baby eine Lippen-Kiefer-Spalte hat, eine Arterie in der Nabelschnur fehlt und das sie keinen Magen hat. Der absolute Horror für mich. Am nächsten Tag ging es zu einem Spezialisten nach Chemnitz, dort wurde die Lippen-Kiefer-Spalte und die fehlende Arterie in der Nabelschnur bestätigt, Lea´s Magen war nun zum Glück doch zu sehen, er entdeckte auch noch einen 2mm zu kurzen Finger. All das brachte den Arzt sofort darauf, dass Lea zu 99% das Down-Syndrom hat und riet mir sofort zur Abtreibung. Ein Arzt der nicht wusste wie es ist dieses kleine Wesen im Bauch zu haben, es zu spüren wie es strampelt, sagt mir ich soll abtreiben? Ich war total geschockt. Er beschloss dann sofort eine Fruchtwasseruntersuchung zu machen. Danach mussten wir 3 Tage auf das Ergebnis warten. In dieser Zeit informierte ich mich ganz genau über das Thema Down-Syndrom, obwohl mir schon vorher klar war, dass ich mein Baby niemals hergeben werde. Nach 3 Tagen des Wartens erfolgte der befreiende Anruf, unser Kind sei gesund, außer der Lippen-Kiefer-Spalte. Die restliche Zeit der Schwangerschaft verging ohne Probleme. Die Geburt von Lea war ein Traum, zumindest von der Dauer, nach nur 5 Stunden war sie auf der Welt, nur leider gab es einige Probleme mit der Klinik, nicht nur das Leas Papa auf den Gang rennen musste um die Hebamme zu holen weil die Presswehen begannen, es war auch kein Kinderarzt bei der Geburt dabei obwohl es eine Risikoschwangerschaft war und zu guter letzt hatte sich die Hebamme nicht einmal die Akte durchgelesen und wusste so auch nicht das Lea eine Lippen-Kiefer-Spalte. Sie hielt mein Kind hoch wie ein Stück Vieh und fragte mich ob ich es wusste. Danach war wurde mein Kind weg gebracht und erst nach 6 Stunden durfte ich mein Kind endlich das erste Mal in den Arm nehmen. Dieses Gefühl war einfach unbeschreiblich und von diesem Moment an war klar das wir zusammen gehören. Als Lea 7 Monate alt war, wurde ihre Lippenspalte operiert. Bei der Operation gab es Probleme, weil Lea nicht aus der Narkose aufwachen wollte. Der Arzt war dann der Meinung, Lea hätte einen Schnupfen gehabt aber mein Kind war damals kerngesund. Kurz vor Leas ersten Geburtstag mussten wir noch einmal ins Krankenhaus, wegen ihrer Entwicklungsverzögerung. Ein Tag vor ihrem ersten Geburtstag kam dann der riesen Schock, unser Baby war doch nicht so gesund wie es uns die Ärzte weismachen wollten.Man fand einen Herzfehler (AVSD), eine Hörschwäche, einen zu schwachen Muskeltonus, Minderwuchs und einen Augenfehler (Ader-Netz- Haut Colobome). Das war mit der schlimmste Tag in meinem Leben. All diese Erkrankungen brachten uns darauf, das Lea einen Gendefekt hat, also gingen wir in die Genetik nach Chemnitz aber dort konnte oder wollte man uns nicht helfen, es gab nur leere Versprechungen. Erst beim Stöbern im Internet bin ich selbst darauf gekommen und nach einem Anruf in Leipzig wurde Lea getestet. Als sie 3 Jahre war hatten wir das Ergebnis, Lea hat das Charge Syndrom. Eine Neumutation, das heißt keiner von uns ist Träger des Gendefektes. Eine Laune der Natur. 2008 haben wir den schlimmsten Tag in unserem Leben überstanden, Leas große Herz Operation. 2009 kam eine weitere Diagnose dazu, Lea hat zusätzlich zum Charge Syndrom, Autismus. Lea ist nun 11 Jahre alt und unser ganzer Stolz, sie geht in eine geistig behinderten Schule in Limbach und es gefällt ihr total gut. Lea kann frei laufen, wenn auch noch immer mit Gleichgewichtsproblemen, sie spricht einzelne Worte, die aber anscheinend nur wir verstehen, sie liebt es zu malen besonders die Sonne und Türvorhänge. Sie liebt Pflaster, Türvorhänge und ihr absolutes Element ist das Wasser. Zurzeit haben wir aber auch mit starken Verhaltensauffäligkeiten zu kämpfen, Lea beißt sich sehr oft in den Arm, verteilt extrem gerne jede art von Flüssigkeiten an den Wänden und auf dem Boden und reisst jegliche Art von Tapeten und Wandtatoos von den Wänden. Oft scheint sie mit ihren Gedanken woanders zu sein und nur zu gern würde ich einmal in ihre Welt einsteigen um zu verstehen was sie fühlt und tut. Im Laufe der Zeit wurden leider noch mehr Handicaps festgestellt, eine Skoliose, eine Hüftdysplasie und eine Zyste in ihrem Kopf. Aber all das hält uns nicht auf weiter zu kämpfen. Ich kann nicht in Worte fassen wie groß meine Liebe zu meiner kleinen Elfe ist, Sie ist etwas ganz besonderes und lehrt uns jeden Tag wie schön das leben ist. Lea ist mein Sinn des Lebens und meine Zukunft ist es Lea so gut wie möglich voran zu bringen , um später ein selbstständiges Leben führen zu können und ihr ein wundervolles Leben zu gestalten. Und das Lächeln was sie uns jeden Tag schenkt zeigt mir das wir bisher alles richtig gemacht haben. 2014 kam eine große Veränderung auf Lea zu. Die Entscheidung ein Geschwisterchen für Lea zu bekommen haben wir uns nicht all zu leicht gemacht. Wir haben auf den richtigen Moment gewartet, damit Lea damit nicht überfordert ist und sie es versteht. Wir haben sie von Anfang an mit einbezogen, damit sie versteht was da passiert. Und es war die absolut richtige Entscheidung. Lea liebt ihre kleine Schwester und beobachtet sie gern. Manchmal spielt sie sogar mit ihr und passt auf sie auf. Es ist toll die beiden miteinander zu erleben. Wir sind optimistisch den richtigen Weg gegangen zu sein auch für Lea. Die Zukunft wird es zeigen